Am 1. Februar darf die Alström Initiative gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in Hallbergmoos gestalten. Das Ziel dieser Kampagne – die unter der Schirmherrschaft von Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren gleichnamigen Stiftung für Seltene Erkrankungen steht – ist, die Gesellschaft konzertiert und großflächig für seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren.

Auf dem LOUDRARE ONLINE FESTIVAL treffen sich Betroffene, Patienten-Communitys, Medizin, PharmaIndustrie sowie andere an der Versorgung beteiligte Akteur:innen, um miteinander zu reden – über Challenges & Needs, aber vor allem über Möglichkeiten, wie wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig gemeinsam verbessern können. 2023 geht es speziell um Awareness: Warum das wichtig ist, wie sich die Bekanntheit von seltenen Erkrankungen steigern lässt und welche Rolle die digitalen Medien und Influencer:innen dabei spielen können

Den Patienten in den Mittelpunkt stellen. Einfach, das zu schreiben oder als Anspruch zu formulieren. Aber es auch konsequent umzusetzen - vor allem in einem globalen Konzern - bedarf mehr als nur Absichtserklärungen. Darüber u.a. mit dem CEO von Pfizer, Albert Bourla, zu diskutieren und von einander zu lernen, was es wirklich braucht, um den Patienten in den Mittelpunkt allen Tuns zu stellen, war Inhalt des 'Global Patient Advocacy Leadership Forum' in New York. 

Gerade bei so seltenen Erkrankungen wie dem Alström Syndrom ist eine internationale Zusammenarbeit wichtig. Der Austausch zu aktuellen Forschungsaktivitäten und -erfolgen ist ein wichtiger Baustein, um Lösungen für Betroffene zu entwickeln. Vor allem ist es faszinierend und ermutigend zu sehen, an welchen Themen gearbeitet wird - die für weitaus mehr Menschen von Relevanz sein werden!