Die Branewo gUG ist eine gemeinnützige Organisation.
Unser Ziel ist, die Forschung an der seltenen Erkrankung Alström Syndrom zu fördern.
Aber das ist nicht alles!
Wir freuen uns über Ihren Besuch und wünschen viel Freude dabei, unsere Aktivitäten zu entdecken!
#branewo-welt
#hot topics
Juli 2023
Transfusion Hackathon Nürnberg
Zwei spannende Challenges gab es beim Transfusion-Hackathon 2023, u.a. die Frage, wie Patienten schneller zu einer Diagnose kommen können.
April 2023
HHS - Drehtag
Ein spannender Drehtag für ein noch 'geheimes' Projekt in Berlin. Wir sind schon sehr gespannt auf die Ergebnisse und die Reaktionen darauf. Noch etwas Geduld...!
März 2023
Spende FAIR-HOMES IMMOBILIEN
Großzügige Unterstützung der Alström Initiative durch Dr. Rolf Gengenbach und Elke Schlichtig von FAIR-HOMES IMMOBILIEN.
Vielen Dank!
Februar/März 2023
Kampagne 'Limited Edition'
Ein echtes Highlight unserer bisherigen Arbeit! Die Kampagne 'Limited Edition' zur Unterstützung unserer Petition.
Entwickelt - pro bono - von der Münchner Agentur Hirschfänger.
In renommierten Medien geschaltet - ebenfalls pro bono!
Februar 2023
Seltene Erkrankungen Bayern
Am 1. Februar konnte die Alström Initiative gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in Hallbergmoos gestalten.
Juni 2023
Rare Disease Symposium
Das 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 9. und 10. Juni 2023 bat auch der Alström Initiative die Möglichkeit, ihre Perspektive einzubringen.
März 2023
5 für Gesundheit
Unter dem Leitthema Innovation trafen sich auch in diesem Jahr fünf Expert:innen zur virtuellen Diskussionsrunde in Berlin. Themen waren u.a. Lotsenprogrammen für Patient:innen und der Einsatz von Daten.
März 2023
Loud Rare Festival
2023 war das Thema des Festivals 'Awareness'.
Zu zeigen, dass - egal welche Startvoraussetzungen jemand hat - wir alle normale Menschen mit Ziele, Träumen und Fähigkeiten sind.
Februar/März 2023
Rare Disease Run
Am Rare Disease Run - erstmals durften wir auch als Alström Initiative teilnehmen - war ein voller Erfolg. Über 3.000 Teilnehmer:innen und über 30.000 Euro an Spenden für 20 Vereine!
November 2022
Diskussion Albert Bourla
Den Patienten in den Mittelpunkt stellen. Einfach, das zu schreiben oder als Anspruch zu formulieren. Aber es auch konsequent umzusetzen bedarf mehr als nur Absichtserklärungen. Darüber konnten wir u.a. mit dem CEO von Pfizer, Albert Bourla, diskutieren.
