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Die Branewo gUG ist eine gemeinnützige Organisation.
Unser Ziel ist, die Forschung an der seltenen Erkrankung Alström Syndrom zu fördern.
Aber das ist nicht alles!
Wir freuen uns über Ihren Besuch und wünschen viel Freude dabei, unsere Aktivitäten zu entdecken!
 

#branewo-welt

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Die Alström Initiative

Dieser seltene genetische Defekt steht im Zentrum der Branewo gUG.

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Der Verein

Die Branewo ist auch Gründungsmitglied des Alström Syndrom e.V.! 

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Ben's Art

Das Projekt eines besonderen Menschen. Ben's Art ist eine Tochter der Branewo.

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Die Petition

Die Petition wurde am 22.6.2023 beendet. More soon!

#hot topics

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Oktober 2023

ASI Conference and Scientific Symposium

Eine dreitägige Konferenz von Alström Syndrome International in Baltimore mit 150 Teilnehmern aus der ganzen Welt. Im Bild Robin Marschall, einer der verdientesten "Kämpfer" für Verbesserungen.

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September 2023

1. Mitgliedertreffen Alström Syndrom e.V.

Absoluter Meilenstein! Das erste Mitgliedertreffen des erst kürzlich gegründeten Alström Syndrom e.V. in der "Mitte" Deutschlands - in Neudietendorf.

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Juni 2023

Rare Disease Symposium

Das 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 9. und 10. Juni 2023 bat auch der Alström Initiative die Möglichkeit, ihre Perspektive einzubringen. 

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März 2023

5 für Gesundheit

Unter dem Leitthema Innovation trafen sich auch in diesem Jahr fünf Expert:innen zur virtuellen Diskussionsrunde in Berlin. Themen waren u.a. Lotsenprogrammen für Patient:innen und der Einsatz von Daten.

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März 2023

Loud Rare Festival

2023 war das Thema des Festivals 'Awareness'.

Zu zeigen, dass - egal welche Startvoraussetzungen jemand hat - wir alle normale Menschen mit Ziele, Träumen und Fähigkeiten sind.  

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Februar/März 2023

Rare Disease Run

Am Rare Disease Run - erstmals durften wir auch als Alström Initiative teilnehmen - war ein voller Erfolg. Über 3.000 Teilnehmer:innen und  über 30.000 Euro an Spenden für 20 Vereine!

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    November 2022

    Diskussion Albert Bourla

    Den Patienten in den Mittelpunkt stellen. Einfach, das zu schreiben oder als Anspruch zu formulieren. Aber es auch konsequent umzusetzen bedarf mehr als nur Absichtserklärungen. Darüber konnten wir u.a. mit dem CEO von Pfizer, Albert Bourla, diskutieren.

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    September 2023

    Pfizer Patienten Dialog

    Zum 27. Mal fand der Pfizer Patientendialog- eine Veranstaltung, die Patientenorganisationen, Medizin, Verbände und Industrie zusammenbringt - in Berlin statt.

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    Juli 2023

    Transfusion Hackathon Nürnberg

    Zwei spannende Challenges gab es beim Transfusion-Hackathon 2023, u.a. die Frage, wie Patienten schneller zu einer Diagnose kommen können.  

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    April 2023

    HHS - Drehtag

    Ein spannender Drehtag für ein noch 'geheimes' Projekt in Berlin. Wir sind schon sehr gespannt auf die Ergebnisse und die Reaktionen darauf. Noch etwas Geduld...!

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    März 2023

    Spende FAIR-HOMES IMMOBILIEN

    Großzügige Unterstützung der Alström Initiative durch Dr. Rolf Gengenbach und Elke Schlichtig von FAIR-HOMES IMMOBILIEN.

    Vielen Dank!

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    Februar/März 2023

    Kampagne 'Limited Edition'

    Ein echtes Highlight unserer bisherigen Arbeit! Die Kampagne 'Limited Edition' zur Unterstützung unserer Petition.

    Entwickelt - pro bono - von der Münchner Agentur Hirschfänger.

    In renommierten Medien geschaltet - ebenfalls pro bono!

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    Februar 2023

    Seltene Erkrankungen Bayern

    Am 1. Februar konnte die Alström Initiative gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer in Hallbergmoos gestalten.

      #achievements

      Es gibt vieles, worauf wir stolz sind. Hier einige Beispiele:

      #awareness

      #socialmedia

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      Thanks for submitting!

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